Murfreesboro (USA) – Kdyby její osud nebyl tak strašně tragický, mohli bychom si dělat legraci, že Emily Richardson brala filmy „Twilight“ příliš vážně. Třiatřicetiletá Američanka totiž – podobně jako známí upíři – nesmí pobývat na slunečním světle. Už jedna minuta by pro ni mohla být smrtelná.

Již jako malé dítě Emily vykazovala alergické příznaky: když však kvůli zánětu ucha užila lék „Amoxicillin“, běžné širokospektrální penicilinové antibiotikum, skončila v nemocnici kvůli silné přehnané reakci. Když jí později byl stejný účinný látka předepsána kvůli možné bronchitidě, vyvolala podle Need To Know takzvaný Stevens-Johnsonův syndrom (SJS) .

Jedná se o vzácnou a závažnou reakci na léky nebo infekce. Postiženým se nejprve projevují příznaky podobné chřipce, po nichž následuje bolestivá vyrážka s puchýři. Neodtrhává se jen vrchní vrstva kůže, SJS zasahuje také masivně sliznice.

Emilyin stav se v roce 2021 výrazně zhoršil, když onemocněla Covid‑19. Důsledky syndromu vedly k silnému oslabení jejího imunitního systému, což způsobilo extrémní citlivost na UV záření.

„30 sekund slunce by mě poslalo do nemocnice – minuta by pravděpodobně byla smrtelná,“ vysvětluje 36‑letá žena pro „Need To Know“. Vzhledem k této vzácné nemoci je Emily prakticky vázána na svůj domov. Když vyjde ven, nosí pouze kompletní UV‑ochranné oblečení a jde ven jen večer. „Je to moje jediná šance na přežití.“

Avšak i uvnitř číhá nebezpečí: „Nejde jen o slunce – reagují na mě i UV paprsky z žárovek,“ říká Američanka podle Daily Star. „Ve skutečnosti se kůže popaluje zevnitř. Je to jako popáleniny třetího stupně, které se prostě rozhoří po celém těle.“

Na GoFundMe stránce, kde Emily v roce 2024 zoufale žádala o finanční příspěvky, píše, že ji lékaři příliš dlouho „nebrali vážně“, což umožnilo postupné poškozování jejího imunitního systému. Mezitím jí bylo diagnostikováno dalších devět onemocnění, včetně Ehlers‑Danlosova syndromu, neuropatie, dysautonomie, Hashimotovy tyreoiditidy, erytromelalgie a Raynaudova syndromu.

Čtyřikrát byla žena z amerického státu Tennessee v nemocnici a čtyřikrát jí nebylo možné skutečně pomoci. „Nemoc je extrémně málo prozkoumaná a příliš často není diagnostikována. Mnoho lékařů o ní moc neví.“

Vzhledem k SJS (Stevens‑Johnsonův syndrom) už 36‑letá nemůže pokračovat v práci realitní makléřky a je odkázána na dary. „Ta nemoc (pozn. red.) mi kompletně řídí život. Každou sekundu, každý den musím sledovat, kde je slunce.“

Trochu útěchy nachází Emily na TikToku, kde se jako „upírka“ vypráví o svém osudu a může se spojit s dalšími postiženými.