Wales - Po dlouhém těhotenství se manželé konečně těšili, až budou držet v náručí své dítě, ale po porodu přišel šok: dítě se narodilo s chybějícím okem a uchem na tváři!

Grace a Rhys Jamesovi, rodiče dítěte, se okamžitě začali obávat o jeho zdraví.

"Hnali ho [lékaři] na stůl a já nevěděla, co mám dělat. Šel jsem na záchod a začal se modlit," řekl Rhys.

Když se po chvíli vrátil a podíval se na svého syna, uvědomil si, že Vinnie má na tváři ucho. "Nevěděl jsem, co se stalo, byl jsem v tu chvíli opravdu v šoku," dodal.

Lékaři rychle rozhodli, že dítě musí být operováno ještě týž den. V nemocnici musel zůstat dalších 65 dní, aby se léčil s tím, co se ukázalo jako Goldenharův syndrom.

Lidé postižení touto vzácnou chorobou trpí nedostatečným vývojem kostí na jedné nebo obou stranách obličeje.

"Nevěděli jsme, co to je. Byli jsme opravdu v šoku a nebyli jsme na to připraveni. Seděli jsme tam zmatení a unavení," říkají rodiče.

I nyní, čtyři měsíce po narození, musí Vinnie podstupovat opakované lékařské zákroky. Do krku mu byla zavedena hadička, která mu pomáhá dýchat. Musí se také potýkat s častými infekcemi hrudníku.

V následujících měsících a letech bude dítě potřebovat opakovanou léčbu. Mimo jiné dostane oční protézu, kterou bude třeba každý rok upravovat. Kromě toho mu bude chirurgicky přemístěno špatně umístěné ucho.

Na podporu rodiny v tomto těžkém období byla zřízenakampaň GoFundMe .