Michigan (USA) – Jedné matce z USA se stalo to nejhorší, co si lze představit: její syn zemřel na vzácnou nemoc – nyní postihla nemoc další člen rodiny.

V životě Azezy Kasham se odehrává nejhorší noční můra. V roce 2019 přišla o svého syna Hiathama na Laforovu nemoc – mimořádně vzácné onemocnění nervové soustavy. Postižené trpí epileptickými záchvaty, svalovými záškuby a rychlým úbytkem tělesných schopností.

Pouze deset dní po tomto těžkém úderu osudu přišla další špatná zpráva: i u jejího mladšího syna Gigi byla diagnostikována Lafora, uvedla pro Fox 2. Podle People je tím postižena jen asi jedna z deseti milionů osob.

Nemoc se většinou projevuje prvními příznaky v dospívání a i při léčbě je smrtelná. Azeza i její manžel Elayyan nesvědomě nesli gen. Pár má ještě dvě další děti.

„Často přemýšlím o tom, že jde o jednu z nejhorších nemocí, jaké lze mít,“ řekla Dr. Nancy McNamara, vedoucí oddělení dětské neurologie v Corewell Health.

Čtyřnásobná matka uvedla, že je nucena sledovat utrpení svého syna. „Tato nemoc mu postupně krade život,“ řekla. „Nakonec ho ztratím.“

Azeza se velmi snaží upozornit na Laforinovu nemoc. Zvláště proto, že společnost, která na léčení této nemoci pracovala, už výzkum ukončila.

Na svém Instagramovém účtu ukazuje průběh Gigovy nemoci. „Chci mít pocit, že jsem pro něj udělala vše, co bylo v mých silách, a momentálně tento pocit nemám. Vidím, jak bojuje s záchvaty, vyčerpáním a ztrátami, které žádné dítě nezaslouží.“

I v každodenním životě je rodina často omezena – peníze chybí na mnoha místech. Například na vozidlo přizpůsobené pro vozík.

„Jako jeho matka ho chci jen chránit, utěšovat a umožnit mu co nejbezpečnější a důstojný život – ale tolik věcí je mimo mou kontrolu.“